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Cuidar a quienes cuidan

 

 

 

 

Irene de la Cuesta Garbín

 

En las últimas décadas estamos atravesando cambios demográficos y sociales que afectan a la estructura instaurada de la familia, y como consecuencia, a su capacidad de respuesta a diferentes situaciones. En España, al igual que en Europa, se está produciendo un envejecimiento de la población, ya que la esperanza de vida es cada vez mayor gracias a los avances médicos. Con este escenario social, con un aumento de la población de tercera edad, nos encontramos con un mayor número de personas dependientes, ya sea por enfermedades neurodegenerativas o por otras patologías. A todo esto, hay que sumarle las familias que tienen una persona joven dependiente. Además, también se dan casos de familias que se encuentran con un joven y un mayor dependiente. Con los datos que sabemos, se espera que cada vez sean más frecuentes estas situaciones de dependencia.

Estas personas debido a su condición dependen de la ayuda que reciben de otra persona que, por lo general, suele ser por otro familiar.  El cuidado de una persona dependiente suele ser una actividad extensa y duradera en el tiempo, en la cual se requieren hacer muchos cambios tanto estructurales a nivel familiar como cambios individuales. La persona más afectada por este cambio (aparte de la persona dependiente) es la persona cuidadora. El/la cuidador/a para poder llevar a cabo el cuidado de la persona dependiente realizará una serie de cambios en su vida: dejar de hacer actividades lúdicas, es habitual que se pidan una baja o excedencia en el trabajo, minimizan sus contactos sociales y tienden a organizar toda su vida en base a la persona dependiente.

La realidad social es que las necesidades asistenciales de las personas dependientes dependen en gran medida de la presencia de un cuidador informal, que por lo general suele ser un familiar. Se estima que más del 80% de la ayuda prestada a la persona dependiente es proporcionada por el cuidador informal y el resto corresponde el sistema sanitario/social. Este sistema es insostenible y más en los tiempos actuales donde cada vez existen menos personas que puedan hacerse cargo a tiempo completo de una persona dependiente.

El papel de cuidador informal ha sido asumido a lo largo de los años en gran medida por la mujer. Hace años las mujeres tenían el rol de ama de casa y cuidadora de la familia. Era habitual que la mujer no trabajará y, si en algunos casos lo hacía, muchas renunciaban en el momento que tenían hijos/as o había mayores dependientes, debido al rol de género asociado a la mujer.  Hoy en día, la presencia de la mujer en el mundo laboral ha aumentado generando que la figura de cuidadora informal que antes se le imponía a la mujer ya no sea tan habitual. Pero a pesar de la incidencia de la mujer en el mundo laboral, según los datos estadísticos sigue siendo la mujer la que en mayor medida asume el rol de cuidadora informal. Muchas de ellas acaban asumiendo todavía más carga, pues ya no solo intentan mantener su situación laboral, sino que además asumen la responsabilidad de cuidar de otra persona, además de tener que realizar las tareas de la casa. Esta sobrecarga las lleva a un total desbordamiento tanto físico como emocional.

 

¿Cómo afecta esta situación al cuidador/a?

Los/las cuidadores/as deben asumir la responsabilidad de ciertas tareas y esfuerzos propios del cuidado de la persona (acudir a médicos, ayudar en la rehabilitación, realizar comidas, asear a la persona, estar pendientes de la medicación y pautas médicas…) y además se verán sometidos a tensiones en otros ámbitos de su vida (laboral y social) afectando a su calidad de vida. La nueva situación de dependencia pueden producir desequilibrios en la vida social del cuidador/a como: conductas insolidarias por parte de otros miembros de la familia, problemas de convivencia, conflictos familiares (entre hermanos, pareja, hijos etc.), problemas económicos, etc. Es frecuente que acaben descuidando su salud por no poder administrar el tiempo necesario en su propio autocuidado, poniéndoles en una situación de vulnerabilidad a padecer enfermedades.

Todo esto va a suponer un fuerte impacto en la salud de la persona cuidadora, afectando tanto emocional como físicamente.  Estos efectos negativos son denominados por algunos expertos como “carga del cuidador” definida como “conjunto de problemas físicos, psicológicos, emocionales, sociales y económicos que pueden sufrir los miembros familiares al cargo de una persona dependiente” (Canga y Naval,  2011). En lo referido a “carga del cuidador” se hacen dos distinciones, la “carga objetiva” que haría referencia a aquellas demandas y actividades que deben asumirse debido a la condición que presenta la persona dependiente (ej: una persona con movilidad reducida no podrá hacerse las comidas o incluso comer, una carga objetiva sería tener que dar de comer). Y la “carga subjetiva”, que sería la que engloba los sentimientos y percepciones negativas que experimenta el cuidador (ej: sentimiento de culpabilidad si no dedico todo mi tiempo a cuidar a la persona).

 

Entre los síntomas psicológicos y fisiológicos más frecuentes que suelen cursar los/las cuidadores/as  como consecuencia de esa sobrecarga son:

 

  • Estrés
  • Ansiedad
  • Depresión
  • Irritabilidad
  • Pérdida de apetito
  • Apatía
  • Dificultades de concentración
  • Cambios de humor
  • Sentimiento de culpabilidad
  • Sentimientos de soledad
  • Sentimientos de indefensión
  • Problemas de insomnio
  • Abuso de sustancias
  • Problemas cardiovasculares
  • Problemas gastrointestinales
  • Cefaleas
  • Reumáticos
  • Diabetes
  • Dolor crónico
  • Falta de energía
  • Agotamiento continuo
  • Tensión muscular

 

Además de los síntomas anteriormente expuestos, muchos suelen cursar también con cambios conductuales perjudiciales:

 

  • Reducen o eliminan sus actividades de ocio que antes disfrutaban.
  • Reducen o eliminan sus contactos sociales, tendencia al aislamiento social.
  • Reducción de jornada laboral o solicitud de una baja laboral o excedencia.
  • Descuidan hábitos saludables de alimentación y de sueño.
  • Reducen o eliminan la actividad aérobica.
  • Reducen el tiempo que dedicaban al cuidado propio (dejan de arreglarse, de maquillarse, peinarse, cuidarse la piel …).
  • Aplazamiento de citas médicas.
  • Esfuerzos económicos (contratación de una persona cuidadora para apoyar al cuidador principal, reformas en el domicilio para adaptar la vivienda a la persona dependiente, compra de alimentos, medicinas…)

Aunque cada situación de dependencia es vivida de manera muy personal por el/la cuidador/a principal y la familia, la literatura científica ha encontrado una serie de factores de riesgo que están asociados a una mayor probabilidad de que la persona cuidadora tenga más riesgo de padecer una patología. Entre ellos se encuentran, una mayor edad de la persona dependiente, mayor número de enfermedades o patologías, presencia de agresividad, ausencia de colaboración por parte de otros familiares, situación económica baja, poca información acerca de la enfermedad de la persona dependiente, no formar parte de un grupo de apoyo, encontrarse a cargo de otra persona (ej: hijos/as, pareja, otro familiar).

Es habitual que los/as cuidadores/as no tengan en cuenta estos malestares que experimentan o tarden mucho en ser conscientes en el estado de salud que se encuentran, ya que su objetivo principal es la de brindar los cuidados necesarios a la persona dependiente, no prestando atención a las señales  que les manda el cuerpo de que no están bien. Incluso muchos de ellos, a pesar de ser conscientes, no piden ayuda ya que se olvidan de sí mismos y solo piensan en la salud de la persona a la que cuidan.

 

¿Qué podemos hacer? Cuidar a quién cuida

Varios estudios interesados en analizar la relación que existe entre la salud de la persona dependiente y la persona cuidadora han encontrado en sus resultados que existe una estrecha relación entre el bienestar de la persona dependiente y su cuidador/a. Cuando se disminuye la carga que sufre el/la cuidador/a, se percibe una mejoría en el bienestar psicológico de ambas personas. Esto nos indica que cuidar a la persona que cuida es también cuidar a la persona dependiente.  Por lo que es de objetivo primordial para los servicios sanitarios ofrecer asistencia tanto a la persona dependiente como a su cuidador informal. 

El cuidar a una persona dependiente no debería ser responsabilidad de una sola persona, sino más bien debería ser asumido por todos los miembros de la familia. De esta forma, la sobrecarga se ve repartida en los diferentes miembros y no recae todo sobre una sola persona.

Las personas cuidadoras sufren de una sobrecarga muy intensa y suelen cursar con mucha sintomatología, por lo que necesitan ayuda por parte de los servicios de salud. El tratamiento de personas cuidadoras que se ven desbordadas debería incluir lo siguiente (Pizarro, 2019):

  • Enseñar a la persona cuidadora que es muy importante que se cuide a sí misma/o, tanto físicamente como psicológicamente.
  • Buscar grupos de apoyo de familiares con personas dependientes.
  • Enseñar a pedir ayuda a los demás familiares para evitar que la carga recaiga en una sola persona.
  • Enseñar a establecer límites. Es importante que la persona sepa valorar que demanda atender y cuál delegar en otro sin que esto suponga un sentimiento de culpa.
  • Hábitos saludables: alimentación, sueño, realizar ejercicio aeróbico…
  • Realizar actividades de ocio que sean satisfactorias.
  • Enseñar a fomentar la autonomía de la persona dependiente (en la medida de lo posible como permita la enfermedad).
  • Enseñar a gestionar el tiempo de manera eficiente. Muchas veces se pasan largas horas al lado de la persona dependiente porque se sienten inseguras si se separan.
  • Aprender a regular las emociones y pensamientos intrusivos que suelen aparecer. En estos casos suele ser muy importante enseñar a combatir los sentimientos de culpabilidad.
  • Establecimiento de objetivos a corto plazo ajeno al entorno del cuidado, para que la persona siga teniendo un proyecto de vida propio.
  • Búsqueda de recursos y apoyos sociales que pueda solicitar para así reducir su carga.

El personal de salud tendrá un papel fundamental en la reducción de esa sobrecarga intensa que sufren, en la  mejora de su calidad de vida y en evitar que su salud se vea afectada en todo el proceso de cuidado. No podemos permitirnos privar de servicios asistenciales a personas dependientes a costa de que un familiar asuma esa carga poniendo en peligro su salud.

 

“Como sociedad debemos poder cuidar a aquellas personas que ponen todo su corazón y alma en cuidar a otras”.

 

 

 

 

Bibliografía:

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